Comment vous sentez vous ?

coukinette a écrit : Bof bof douleurs au ventre

Rohhh

Mon frigo rend l'âme. Donc, commande en urgence.

Vanilleétoilée a écrit : Mon frigo rend l'âme. Donc, commande en urgence.



Ah zut
J'espère que tu en trouveras un pas trop cher

En mega forme

coukinette a écrit : En mega forme

Moi aussi

LioE a écrit : coukinette a écrit : En mega forme

Moi aussi

En mode vacances

coukinette a écrit : En mode vacances

Tu a la meilleur place

Crise de chronus

bellaswancullen a écrit : Crise de chronus

Tu en fait bien souvent des crises , c'est probablement autre chose ? mes deux soeurs on aussi là maladie (bien souvent c'est héréditaire, pour nous 3 ça l'est) deux sans opération et moi avec plusieurs opérations, elles n'ont pas souvent de crise mais toi c'est tout les 15 jours

- édité le 06/09/2025 à 19:25:22 par LioE

LioE a écrit : bellaswancullen a écrit : Crise de chronus

Tu en fait bien souvent des crises , c'est probablement autre chose ? mes deux soeurs on aussi là maladie (bien souvent c'est héréditaire, pour nous 3 ça l'est) deux sans opération et moi avec plusieurs opérations, elles n'ont pas souvent de crise mais toi c'est tout les 15 jours

- édité le 06/09/2025 à 19:25:22 par LioE


Lioe, il n'existe pas une seule variante de la maladie ni une seule fréquence se crise

Je l'ai depuis petite mais diagnostiquée vers la vingtaine.

On a essayé les très gros traitements ( pentasa et compagnie) mais mes réactions sont énormes : grosses pertes de cheveux, amaigrissement trop important et syncopes.

Je ne suis donc pas sous Les traitements chron Car je ne les supportent pas.

On traite les douleurs, l'estomac, les nausées, cortisone quand une crise me cloue sur place.

L'opération c'est non, s'ils opèrent, là où s'est placé, les intestins se dechireront et là ce sera stomie et perf (que je refuse la perf je l'ai eu 3 jours a l'hôpital, j'ai mangé devant le doc même si cela faisait Mal pour qu'on me l'enlève !)

Il y aurait des traitements par piqûre mais pareil, pas chaude encore.

Mon médecin réfléchit s'il doit remettre un traitement fort mais il est mitigé au vu de mon passif.

bellaswancullen a écrit : LioE a écrit : bellaswancullen a écrit : Crise de chronus

Tu en fait bien souvent des crises , c'est probablement autre chose ? mes deux soeurs on aussi là maladie (bien souvent c'est héréditaire, pour nous 3 ça l'est) deux sans opération et moi avec plusieurs opérations, elles n'ont pas souvent de crise mais toi c'est tout les 15 jours

- édité le 06/09/2025 à 19:25:22 par LioE


Lioe, il n'existe pas une seule variante de la maladie ni une seule fréquence se crise

Je l'ai depuis petite mais diagnostiquée vers la vingtaine.

On a essayé les très gros traitements ( pentasa et compagnie) mais mes réactions sont énormes : grosses pertes de cheveux, amaigrissement trop important et syncopes.

Je ne suis donc pas sous Les traitements chron Car je ne les supportent pas.

On traite les douleurs, l'estomac, les nausées, cortisone quand une crise me cloue sur place.

L'opération c'est non, s'ils opèrent, là où s'est placé, les intestins se dechireront et là ce sera stomie et perf (que je refuse la perf je l'ai eu 3 jours a l'hôpital, j'ai mangé devant le doc même si cela faisait Mal pour qu'on me l'enlève !)

Il y aurait des traitements par piqûre mais pareil, pas chaude encore.

Mon médecin réfléchit s'il doit remettre un traitement fort mais il est mitigé au vu de mon passif.


Moi à 28 ans et j'ai passer une année complète à l'hôpital avec plusieurs interventions chirurgicale, complication à cause du Chron, alors la douleur je sait ce que sait et je ne suis pas douillette.

Pourquoi refuser la perf ? tu me fait rire lorsque tu dit :"La perf je refuse !" c'est pas toi qui décide si tu veux la perf ou pas c'est le médecin qui décide

Quand on ne veux pas ce faire soigner ben on va pas à l'hôpital

Pis c'est rien ça la perf ? serait tu douillette ? si tu là refuse c'est que tu na pas si mal que ça ? jeudi dernier lorsque je me suis retrouver aux urgences, j'étais bien contente de l'avoir pour calmer les douleurs (morphine et prinperan)

Mes deux sœurs font une piqure tous les mois, et toi tu me dit que tu n'es pas chaude, ni pour un traitement, ni pour piqure ? c'est que tu na pas si mal que ça.





- édité le 07/09/2025 à 08:50:22 par LioE

Les filles, je vous plains . Ça doit être horrible vos crises

Bonjour,
Le médecin décide de la thérapeutique, mais chaque patient est libre de l accepter ou refuser. Dans la majorité des cas on suit les recommandations, puisque c'est lui le professionnel, mais on peut ne pas être d accord et refuser.
La douleur est subjective à chacun. Je n ai pas de maladie de Chron mais une fibro. La douleur c'est tous les jours. Des personnes pourraient dire que celles que je ressens ce n'est rien et d'autres seraient clouées au lit. Nous n avons pas tous le même seuil de douleur. Donc on ne peut pas dire que la personne ne doit pas avoir bien mal.
Je suis désolée de me mêler de votre discussion, mais ayant la casquette infirmière de profession et patient par ma pathologie, il y a des choses que j'ai du mal à entendre
Bonne journée à tous.


- édité le 07/09/2025 à 09:12:18 par kt28

LioE a écrit : bellaswancullen a écrit : LioE a écrit : bellaswancullen a écrit : Crise de chronus

Tu en fait bien souvent des crises , c'est probablement autre chose ? mes deux soeurs on aussi là maladie (bien souvent c'est héréditaire, pour nous 3 ça l'est) deux sans opération et moi avec plusieurs opérations, elles n'ont pas souvent de crise mais toi c'est tout les 15 jours

- édité le 06/09/2025 à 19:25:22 par LioE


Lioe, il n'existe pas une seule variante de la maladie ni une seule fréquence se crise

Je l'ai depuis petite mais diagnostiquée vers la vingtaine.

On a essayé les très gros traitements ( pentasa et compagnie) mais mes réactions sont énormes : grosses pertes de cheveux, amaigrissement trop important et syncopes.

Je ne suis donc pas sous Les traitements chron Car je ne les supportent pas.

On traite les douleurs, l'estomac, les nausées, cortisone quand une crise me cloue sur place.

L'opération c'est non, s'ils opèrent, là où s'est placé, les intestins se dechireront et là ce sera stomie et perf (que je refuse la perf je l'ai eu 3 jours a l'hôpital, j'ai mangé devant le doc même si cela faisait Mal pour qu'on me l'enlève !)

Il y aurait des traitements par piqûre mais pareil, pas chaude encore.

Mon médecin réfléchit s'il doit remettre un traitement fort mais il est mitigé au vu de mon passif.


Moi à 28 ans et j'ai passer une année complète à l'hôpital avec plusieurs interventions chirurgicale, complication à cause du Chron, alors la douleur je sait ce que sait et je ne suis pas douillette.

Pourquoi refuser la perf ? tu me fait rire lorsque tu dit :"La perf je refuse !" c'est pas toi qui décide si tu veux la perf ou pas c'est le médecin qui décide

Quand on ne veux pas ce faire soigner ben on va pas à l'hôpital

Pis c'est rien ça la perf ? serait tu douillette ? si tu là refuse c'est que tu na pas si mal que ça ? jeudi dernier lorsque je me suis retrouver aux urgences, j'étais bien contente de l'avoir pour calmer les douleurs (morphine et prinperan)

Mes deux sœurs font une piqure tous les mois, et toi tu me dit que tu n'es pas chaude, ni pour un traitement, ni pour piqure ? c'est que tu na pas si mal que ça.





- édité le 07/09/2025 à 08:50:22 par LioE


Alors je ne suis pas douillette loin de la . La perf c'est la perf de nutrition avec kt central et je peux dire que ça fait mal malgré qu'on dise non !!!

J'ai été a l'hôpital non par choix mais par obligation ! Septicémie a cause justement du démarrage de la maladie quand mon intestin s'est perforé... J'ai été un an sous traitement et éducation thérapeutique (apprendre a "gérer" les crises , la nutrition etc...)

Comme je dis chaque chron est différent. Ici il est derrière l'intestin. Si on m'opére, l'intestin peut se perforer. A mon accouchement par cesa, ils ont fait très attention a ça...

Et je te trouve un peu dure : pas si mal que ça ... J'ai un niveau de douleur très haut, la simple perf dont tu parles c'est rien effectivement mais la np oui!

kt28 a écrit : Bonjour,
Le médecin décide de la thérapeutique, mais chaque patient est libre de l accepter ou refuser. Dans la majorité des cas on suit les recommandations, puisque c'est lui le professionnel, mais on peut ne pas être d accord et refuser.
La douleur est subjective à chacun. Je n ai pas de maladie de Chron mais une fibro. La douleur c'est tous les jours. Des personnes pourraient dire que celles que je ressens ce n'est rien et d'autres seraient clouées au lit. Nous n avons pas tous le même seuil de douleur. Donc on ne peut pas dire que la personne ne doit pas avoir bien mal.
Je suis désolée de me mêler de votre discussion, mais ayant la casquette infirmière de profession et patient par ma pathologie, il y a des choses que j'ai du mal à entendre
Bonne journée à tous.


- édité le 07/09/2025 à 09:12:18 par kt28


Comme dit plus haut, j'ai testé les gros traitements mais je ne les supportaient pas ... Syncopes, perte de cheveux, amaigrissement etc... Donc on est passé sur un autre qui traite plus les symptômes que la maladie elle même car c'est le seul que je supporte.

Bref , chaque patient vit sa maladie personnellement

*****
Et tu as le droit de participer d'autant plus avec tes compétences.

bellaswancullen a écrit : LioE a écrit : bellaswancullen a écrit : LioE a écrit : bellaswancullen a écrit : Crise de chronus

Tu en fait bien souvent des crises , c'est probablement autre chose ? mes deux soeurs on aussi là maladie (bien souvent c'est héréditaire, pour nous 3 ça l'est) deux sans opération et moi avec plusieurs opérations, elles n'ont pas souvent de crise mais toi c'est tout les 15 jours

- édité le 06/09/2025 à 19:25:22 par LioE


Lioe, il n'existe pas une seule variante de la maladie ni une seule fréquence se crise

Je l'ai depuis petite mais diagnostiquée vers la vingtaine.

On a essayé les très gros traitements ( pentasa et compagnie) mais mes réactions sont énormes : grosses pertes de cheveux, amaigrissement trop important et syncopes.

Je ne suis donc pas sous Les traitements chron Car je ne les supportent pas.

On traite les douleurs, l'estomac, les nausées, cortisone quand une crise me cloue sur place.

L'opération c'est non, s'ils opèrent, là où s'est placé, les intestins se dechireront et là ce sera stomie et perf (que je refuse la perf je l'ai eu 3 jours a l'hôpital, j'ai mangé devant le doc même si cela faisait Mal pour qu'on me l'enlève !)

Il y aurait des traitements par piqûre mais pareil, pas chaude encore.

Mon médecin réfléchit s'il doit remettre un traitement fort mais il est mitigé au vu de mon passif.


Moi à 28 ans et j'ai passer une année complète à l'hôpital avec plusieurs interventions chirurgicale, complication à cause du Chron, alors la douleur je sait ce que sait et je ne suis pas douillette.

Pourquoi refuser la perf ? tu me fait rire lorsque tu dit :"La perf je refuse !" c'est pas toi qui décide si tu veux la perf ou pas c'est le médecin qui décide

Quand on ne veux pas ce faire soigner ben on va pas à l'hôpital

Pis c'est rien ça la perf ? serait tu douillette ? si tu là refuse c'est que tu na pas si mal que ça ? jeudi dernier lorsque je me suis retrouver aux urgences, j'étais bien contente de l'avoir pour calmer les douleurs (morphine et prinperan)

Mes deux sœurs font une piqure tous les mois, et toi tu me dit que tu n'es pas chaude, ni pour un traitement, ni pour piqure ? c'est que tu na pas si mal que ça.





- édité le 07/09/2025 à 08:50:22 par LioE


Alors je ne suis pas douillette loin de la . La perf c'est la perf de nutrition avec kt central et je peux dire que ça fait mal malgré qu'on dise non !!!

J'ai été a l'hôpital non par choix mais par obligation ! Septicémie a cause justement du démarrage de la maladie quand mon intestin s'est perforé... J'ai été un an sous traitement et éducation thérapeutique (apprendre a "gérer" les crises , la nutrition etc...)

Comme je dis chaque chron est différent. Ici il est derrière l'intestin. Si on m'opére, l'intestin peut se perforer. A mon accouchement par cesa, ils ont fait très attention a ça...

Et je te trouve un peu dure : pas si mal que ça ... J'ai un niveau de douleur très haut, la simple perf dont tu parles c'est rien effectivement mais la np oui!

Tu parles de la songe nasale/estomac de gavage par nutripompe qu'on remplie avec des boites de rénutryl ? si c'est ça, je l'ai eu pendant des mois et aussi pendant 3 mois à domicile à ma sortie de l'hôpital en HAD (hospitalisation à domicile)



- édité le 07/09/2025 à 11:05:11 par LioE

LioE a écrit : bellaswancullen a écrit : LioE a écrit : bellaswancullen a écrit : LioE a écrit : bellaswancullen a écrit : Crise de chronus

Tu en fait bien souvent des crises , c'est probablement autre chose ? mes deux soeurs on aussi là maladie (bien souvent c'est héréditaire, pour nous 3 ça l'est) deux sans opération et moi avec plusieurs opérations, elles n'ont pas souvent de crise mais toi c'est tout les 15 jours

- édité le 06/09/2025 à 19:25:22 par LioE


Lioe, il n'existe pas une seule variante de la maladie ni une seule fréquence se crise

Je l'ai depuis petite mais diagnostiquée vers la vingtaine.

On a essayé les très gros traitements ( pentasa et compagnie) mais mes réactions sont énormes : grosses pertes de cheveux, amaigrissement trop important et syncopes.

Je ne suis donc pas sous Les traitements chron Car je ne les supportent pas.

On traite les douleurs, l'estomac, les nausées, cortisone quand une crise me cloue sur place.

L'opération c'est non, s'ils opèrent, là où s'est placé, les intestins se dechireront et là ce sera stomie et perf (que je refuse la perf je l'ai eu 3 jours a l'hôpital, j'ai mangé devant le doc même si cela faisait Mal pour qu'on me l'enlève !)

Il y aurait des traitements par piqûre mais pareil, pas chaude encore.

Mon médecin réfléchit s'il doit remettre un traitement fort mais il est mitigé au vu de mon passif.


Moi à 28 ans et j'ai passer une année complète à l'hôpital avec plusieurs interventions chirurgicale, complication à cause du Chron, alors la douleur je sait ce que sait et je ne suis pas douillette.

Pourquoi refuser la perf ? tu me fait rire lorsque tu dit :"La perf je refuse !" c'est pas toi qui décide si tu veux la perf ou pas c'est le médecin qui décide

Quand on ne veux pas ce faire soigner ben on va pas à l'hôpital

Pis c'est rien ça la perf ? serait tu douillette ? si tu là refuse c'est que tu na pas si mal que ça ? jeudi dernier lorsque je me suis retrouver aux urgences, j'étais bien contente de l'avoir pour calmer les douleurs (morphine et prinperan)

Mes deux sœurs font une piqure tous les mois, et toi tu me dit que tu n'es pas chaude, ni pour un traitement, ni pour piqure ? c'est que tu na pas si mal que ça.





- édité le 07/09/2025 à 08:50:22 par LioE


Alors je ne suis pas douillette loin de la . La perf c'est la perf de nutrition avec kt central et je peux dire que ça fait mal malgré qu'on dise non !!!

J'ai été a l'hôpital non par choix mais par obligation ! Septicémie a cause justement du démarrage de la maladie quand mon intestin s'est perforé... J'ai été un an sous traitement et éducation thérapeutique (apprendre a "gérer" les crises , la nutrition etc...)

Comme je dis chaque chron est différent. Ici il est derrière l'intestin. Si on m'opére, l'intestin peut se perforer. A mon accouchement par cesa, ils ont fait très attention a ça...

Et je te trouve un peu dure : pas si mal que ça ... J'ai un niveau de douleur très haut, la simple perf dont tu parles c'est rien effectivement mais la np oui!

Tu parles de la songe nasale/estomac de gavage par nutripompe qu'on remplie avec des boites de rénutryl ? si c'est ça, je l'ai eu pendant des mois et aussi pendant 3 mois à domicile à ma sortie de l'hôpital en HAD (hospitalisation à domicile)



- édité le 07/09/2025 à 11:05:11 par LioE


Nan pas la sonde, carrément le kt qui va au coeur pour te nourrir par les veines.

Balla: a écrit : Nan pas la sonde, carrément le kt qui va au coeur pour te nourrir par les veines.

Ah oui ok, c'est le cathéter veineux, inséré dans une grande veine, comme la veine sous-clavière, située au-dessous de la clavicule.au-dessus du cœur et pas dans le coeur je l'ai eu aussi car mes veines trop fragiliser veinite

- édité le 07/09/2025 à 11:44:38 par LioE

Très mal à un œil, il y a 1 ou 2 ans j'ai fait un ulcère de la cornée ça avait commencé comme ça et ça à empirer en quelques jours mon iris devenait blanc.

Et bien les filles c est terriblement horrible le chron

coukinette a écrit : Et bien les filles c est terriblement horrible le chron

De mon coté, je vie avec ma maladie, pas pour la maladie Je me dit qu'il y a pire, bien plus pire que la maladie de Crhon

LioE a écrit : coukinette a écrit : Et bien les filles c est terriblement horrible le chron

De mon coté, je vie avec ma maladie, pas pour la maladie Je me dit qu'il y a pire, bien plus pire que la maladie de Crhon


Moi je dis que j'ai un problème de tuyauterie

bellaswancullen a écrit : LioE a écrit : coukinette a écrit : Et bien les filles c est terriblement horrible le chron

De mon coté, je vie avec ma maladie, pas pour la maladie Je me dit qu'il y a pire, bien plus pire que la maladie de Crhon


Moi je dis que j'ai un problème de tuyauterie


Idem, en gros c'est un peu ça, la tuyauterie du système digestif

LioE a écrit : coukinette a écrit : Et bien les filles c est terriblement horrible le chron

De mon coté, je vie avec ma maladie, pas pour la maladie Je me dit qu'il y a pire, bien plus pire que la maladie de Crhon


Tu crois ? La maladie de Crohn quand ont vous lis c'est déjà bien grave et handicapant

Mais oui certes il y à pire

Il y à l'Endometriose aussi qui est un peu comme Crohn , c'est aussi des douleurs insupportables. Crohn c'est les intestins et Endo c'est utérus.

Les femmes sont pas gâté quand même

Est ce que la maladie de Crhon est aussi chez les hommes ?

Bof moyen , courage a toutes

Corentine1 a écrit : LioE a écrit : coukinette a écrit : Et bien les filles c est terriblement horrible le chron

De mon coté, je vie avec ma maladie, pas pour la maladie Je me dit qu'il y a pire, bien plus pire que la maladie de Crhon


Tu crois ? La maladie de Crohn quand ont vous lis c'est déjà bien grave et handicapant

Mais oui certes il y à pire

Il y à l'Endometriose aussi qui est un peu comme Crohn , c'est aussi des douleurs insupportables. Crohn c'est les intestins et Endo c'est utérus.

Les femmes sont pas gâté quand même

Est ce que la maladie de Crhon est aussi chez les hommes ?

Oui ! il parait que ça fait bien mal aussi
Oui ! les hommes sont aussi toucher par la maladie de Crohn

Corentine1 a écrit : LioE a écrit : coukinette a écrit : Et bien les filles c est terriblement horrible le chron

De mon coté, je vie avec ma maladie, pas pour la maladie Je me dit qu'il y a pire, bien plus pire que la maladie de Crhon


Tu crois ? La maladie de Crohn quand ont vous lis c'est déjà bien grave et handicapant

Mais oui certes il y à pire

Il y à l'Endometriose aussi qui est un peu comme Crohn , c'est aussi des douleurs insupportables. Crohn c'est les intestins et Endo c'est utérus.

Les femmes sont pas gâté quand même

Est ce que la maladie de Crhon est aussi chez les hommes ?


Chez les hommes et les enfants (ma fille a eu et a les conséquences de la version enfant appelé entérocolite necrosante. Elle a des bours d'intestins en moins a eu stomie et perf mais aujourd'hui plus rien sauf les soucis dû à ça, c'est héréditaire)

L'endométriose est aussi terrible !

En forme

Bob bof après le dentiste au repos avec poche de froid

Désabusée , triste

julie2010 a écrit : Désabusée , triste

julie2010 a écrit : Désabusée , triste

Que se passe t'il ?

bellaswancullen a écrit : julie2010 a écrit : Désabusée , triste

Que se passe t'il ?



+1

Fatigue et chaud !

fatiguée

julie2010 a écrit : Désabusée , triste

Très bien dormie

Bien

Moyen il faut faire aller et se battre

coukinette a écrit : Très bien dormie


Effet vacances et jaccuzi : , profitez bien !

Pas au top depuis hier et chouette pas en forme ce matin : elle reste a la maison aujourd'hui

Ca va mais j'aurais voulu un beau temps pour demain car je voulais aller à NIGLOLAND mais a priori il pleut , j'ai regarder la météo sinon faudrait attendre samedi prochain en espérant que la météo ne change pas

- édité le 12/09/2025 à 11:27:23 par mamandubonheur

364dam a écrit : coukinette a écrit : Très bien dormie


Effet vacances et jaccuzi : , profitez bien !


Merci

Ça va

Motivée à fond pour avoir marcher 6km ce matin car normalement le sport et moi ça fait 2